L' associazione Amici di via dei Sabelli Onlus vede la luce il 18
Aprile 2014, ma l' idea nasce pochi mesi prima, nella sala
d'attesa del 2^ piano dell' istituto. Alcuni genitori attendono i
propri bambini, affetti da un disturbo del neurosviluppo, che seguono un
programma riabilitativo diurno in regime di DH, ed iniziano a raccontare
la propria esperienza. " Cos'ha tuo figlio, tua figlia? Come te ne sei accorto? Sei stato
altrove? Come sei approdato a questo Istituto? "
Alcune storie hanno inizio oltre un anno fa, alcune sono più recenti.
Ma in tutti i genitori non si può fare a meno di avvertire la
preoccupazione, il sacrificio, e soprattutto una grande incertezza.
Nessuno sa se e, soprattutto, entro quanto si riuscirà a vedere un
miglioramento e, chissà, la guarigione.
Si raccontano, i genitori di bambini con disturbi del linguaggio,
dell'apprendimento, dello spettro autistico. C'è chi si apre da
subito, chi ci mette un po' più di tempo e sta lì ad ascoltare.
C'è chi non se la sente di attendere in sala d'attesa e si ferma
solo il tempo necessario a far entrare il proprio bambino in aula, per non
stare a sentire qualcosa che fa paura.
Perché avere un bambino affetto da un disturbo del neurosviluppo fa
paura.
Dopo qualche tempo, però, anche quella persona che non voleva
ascoltare, decide di rimanere in quella sala d'attesa ed inizia anche
a raccontare....anche perché non passa molto tempo e si iniziano a vedere
dei miglioramenti.
Per chi non ha un bambino con un disturbo non é facilmente
comprensibile come si possa gioire di una parola detta in un certo modo, o
di uno sguardo ricevuto semplicemente perché il bambino viene chiamato per
nome. Tutto questo, che é considerato così normale ed ovvio dalla
maggioranza delle persone, per i genitori in quella sala d'attesa non
lo é. Ogni piccolo progresso ottenuto é vissuto come un evento
straordinario.
Tutto questo é accaduto ed accade quotidianamente in quella sala
d'attesa da diversi anni. Ed accadrá.
Giorno dopo giorno, quindi, alcuni genitori in quella sala
d'attesa diventano consapevoli di quanto sia prezioso ed unico il
lavoro svolto da quell'equipe di terapisti di neuropsichiatri, psicologi,
specializzandi, educatori dedicati. Ci si rende anche conto, nel contempo,
delle difficoltà in cui la struttura versa e tutti i genitori firmano il
foglio che é attaccato ad una porta a vetri.
Non ci sono finanziamenti per la struttura, gli operatori sanitari
sono sempre di meno. E, quindi, una firma potrà servire ad aiutarli?
E poi, la sala d'attesa del 2° piano è solo una delle tante della
struttura. Ogni sala d'attesa ha le sue storie.
Alcuni genitori, alcuni parenti, alcuni amici, decidono che non basta.
Bisogna fare qualcosa di più. E' necessario trovare un modo per
sostenere i progetti riabilitativi cui al momento, ben pochi bambini
(definiamoli pure "fortunati"), nonostante ci sia un grande
numero di richieste, riescono ad essere ammessi. Un programma
riabilitativo che dura solo pochi mesi. E finito quel programma che si fa?
Dalla consapevolezza, dalla volontà e dalla tenacia di questi genitori
nasce, quindi, l'Associazione Amici di Via dei Sabelli Onlus, che é
unica nel suo genere non perché aiuta un Istituto solo ma perché vuole
sostenere l'approccio alla diagnosi e alla cura
che viene applicato presso l' Istituto di NPI di Via
dei Sabelli in Roma.
L' Istituto di Neuropsichiatria Infantile, poi Dipartimento di Scienze Neurologiche, Psichiatriche e Riabilitative dell' Età Evolutiva, situato in via dei Sabelli 108, nel quartiere San Lorenzo è stato fondato dal Prof. Giovanni Bollea nel 1967. L' approccio clinico del prof. Bollea e i molti lavori sperimentali pubblicati hanno modificato significativamente la comprensione e l' interpretazione dei disturbi neuropsichiatrici dell' età evolutiva iniziando ad utilizzare modelli teorici propri e non mutuati dalla Neurologia e dalla Psichiatria dell' adulto.
Nel corso degli anni l' Istituto è diventato per la maggior parte delle persone, dentro e fuori Roma, semplicemente Via dei Sabelli, racchiudendo con questa sigla un approccio all' infanzia, in primis, e, più in generale, alla clinica in età evolutiva che "... affronta nella sua complessità tutti i problemi della neuropsichiatria infantile" (G. Bollea 1967, conferenza per l' inaugurazione dell' Istituto).
Attualmente l' Istituto è parte del Dipartimento Assistenziale ed Universitario di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Umberto I e della " Sapienza " Università di Roma.
L' ampliarsi delle conoscenze neuro-biologiche, psichiatriche, psicopatologiche e patogenetiche, l' apporto crescente della neuropsicologia dello sviluppo, la maggior rigorosità scientifica della riabilitazione rendono la nostra area di studio e di intervento sempre più ampia e differenziata.
Le tre aree cliniche (neurologia, psichiatria e neuropsicologia) si integrano nel Dipartimento in un lavoro di rete per offrire percorsi diagnostici e di presa in carico completi e rispondenti ai bisogni ed alle richieste dei bambini, dei ragazzi e delle loro famiglie.
Rimane costante l'idea che questa differenziazione, necessaria per l' avanzamento delle conoscenze e per la formazione, debba essere ricomposta sul piano assistenziale mantenendo con il paziente e con la sua famiglia quell' approccio multidisciplinare ed integrato che è stato costruito in questi 60 anni.
Punto di riferimento nazionale e internazionale per la ricerca, la diagnosi, ed il trattamento dei disturbi neuropsichiatrici dell' età evolutiva, il Dipartimento è anche sede di formazione universitaria: è sede del Corso di Laurea per le Professioni Sanitarie della Riabilitazione in Terapia della Neuropsicomotricità dell' Età Evolutiva e della Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile dell' Università Sapienza di Roma. Ospita tirocini post laurea e dei Corsi di Specializzazione della Facoltà di Medicina e Psicologia della stessa Università.
"Non c'è maggiore gratificazione che rendere migliore la vita di un bambino..." G.Mauri